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Programa Científico All of Us

El LibGuide titulado "Programa Científico All of Us" ofrece una fuente integral de información para investigadores, académicos, estudiantes y participantes interesados en este ambicioso proyecto de investigación biomédica.

Acerca del Programa Científico All of Us

Programa Científico All of Us

El Programa Científico All of Us, desarrollado por los Institutos Nacionales de Salud, constituye un estudio longitudinal de cohorte cuyo objetivo es avanzar en la medicina personalizada y elevar el bienestar humano, con más de un millón de participantes de variada procedencia en los Estados Unidos y sus territorios, incluyendo a Puerto Rico. Este programa pone un especial interés en incluir a las comunidades que tradicionalmente han sido marginadas en la investigación biomédica, y los conjuntos de datos recopilados por este programa reflejan esta diversidad e incluyen:

  • Expedientes médicos electrónicos: Los participantes tienen la opción de compartir datos de sus expedientes médicos electrónicos, que están estandarizados utilizando el Modelo de Datos Comunes (CDM, por sus siglas en inglés) de la Asociación de Resultados Médicos Observacionales (OMOP, por sus siglas en inglés).
  • Muestras biológicas y bioensayos: La extracción del ADN se realiza utilizando muestras de sangre, orina o saliva, las cuales son luego analizadas genómicamente.
  • Datos de salud de aplicaciones móviles: Mediante el uso de dispositivos móviles, se monitorean datos biométricos tales como la presión arterial y la frecuencia cardíaca.
  • Mediciones corporales: Durante el primer encuentro del participante, el equipo entrenado de All of Us realiza y anota medidas tales como peso, altura, índice de masa corporal (IMC), medidas de cadera y cintura, presión sanguínea, ritmo cardíaco, condición de gestación y la necesidad de una silla de ruedas.
  • Encuestas: El sistema incluye un conjunto de ocho cuestionarios en total, con tres fundamentales centrados en información básica, estilo de vida y estado de salud general. Para detalles adicionales sobre los cuestionarios complementarios y para revisar su contenido, se recomienda visitar el Explorador de encuestas.

Centro de investigación de All of Us y sus niveles

El Centro de Investigación de All of Us recopila y almacena información de salud de una amplia variedad de participantes provenientes de diferentes partes de Estados Unidos, abarcando también a Puerto Rico.

  • Niveles de acceso a los datos
    • Nivel público: El conjunto de datos contiene solo datos agregados con identificadores eliminados. Estos datos están disponibles para todo el mundo a través de las instantáneas de datos y el explorador de datos, una herramienta interactiva en el Centro de investigación.
    • Nivel registrado: El conjunto de datos seleccionado contiene datos de nivel individual no identificados, disponibles solo para investigadores aprobados en el área de trabajo de investigadores. El nivel registrado actualmente incluye datos de expedientes médicos electrónicos (EHR, por sus siglas en inglés), dispositivos portátiles y encuestas, así como mediciones físicas tomadas durante la inscripción de los participantes.
    • Nivel controlado: El conjunto de datos contiene datos genómicos en forma de secuenciación del genoma completo y matrices de genotipado, campos de datos demográficos previamente suprimidos de expedientes médicos y encuestas, y fechas de eventos no modificadas.
  • Métodos para organizar los datos
    • Para garantizar que el Centro de Investigación recopile datos de la más alta calidad posible, el Proyecto Científico All of Us emplea una metodología de abarcadora para seleccionar, organizar e integrar datos de diversa procedencia para los investigadores registrados.
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