El Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico (RCM-UPR) ha firmado un Acuerdo de Uso y Registro de Datos (DURA, por sus siglas en inglés) con el Programa All of Us que permite a los investigadores de RCM-UPR acceder a los Niveles Registrados y Controlados.
Inscríbase para acceder a los datos de All of Us
Una vez que el DURA institucional está vigente, los pasos para la inscripción que cada usuario debe completar para convertirse en un Usuario de Datos Autorizado incluyen los siguientes:
1. Inscribirse para usar Banco de Trabajo.
2. Completar el Adiestramiento en Conducta Responsable de Investigación
3. Firmar el Código de Conducta del Usuario de Datos. El Código de Conducta para el Usuario de Datos es un acuerdo que describe las expectativas del programa para los investigadores.
Comience el proceso de obtención de una cuenta de Banco de Trabajo en línea.
Esta capacitación obligatoria brinda educación sobre cómo realizar investigaciones responsables y éticas con datos de los participantes de All of Us. A continuación se presenta un breve resumen de lo que se examina en la capacitación sobre Conducta Responsable de la Investigación:
Complete módulos de capacitación en ética. Los usuarios de RCM-UPR deben completar la capacitación pertinente en los perfiles del Banco de Trabajo para acceder a los datos de niveles registrados y controlados. Para verificar el nivel de acceso, haga clic en el menú de tres barras en la esquina superior izquierda, haga clic en su nombre y luego haga clic en "Requisitos de acceso a datos".
Curso I: Programa Científico All of Us: Proporciona una visión general del Programa Científico All of Us y el uso de sus recursos de datos para educar a los investigadores sobre los elementos clave del acceso a los datos y los requisitos de los usuarios para la investigación científica.
Curso II: Conducta responsable de la investigación: Proporciona una visión general de los requisitos éticos relacionados con la protección de los participantes humanos en la investigación, la mala conducta en la investigación y los comportamientos que pueden comprometer la integridad de la investigación y los requisitos para salvaguardar los datos del Programa Científico All of Us. Los usuarios aprenderán que los estudios de poblaciones subrepresentadas o grupos tienen el potencial de ser estigmatizados, ya sea que estas poblaciones se definan por sexo, género, etnia (p.ej., ser puertorriqueño), cultura, estado de enfermedad, organización tribal o cualquier otro mecanismo. Este curso también explicará a los usuarios que les corresponde comprender las poblaciones y los grupos que eligen estudiar lo suficientemente bien como para identificar temas y atributos que son potencialmente sensibles para ese grupo.
Curso III: Seguridad de la investigación y protección de la privacidad: Proporciona capacitación de concientización en la comprensión de los principios básicos de los estatutos de seguridad y privacidad de datos y el reconocimiento de los estándares nacionales para proteger los registros médicos de las personas y otra información de salud personal, incluida la información de salud personal electrónica.
El Código de Conducta para el Usuario de Datos es un acuerdo que describe las expectativas del programa para los investigadores. Una vez que se otorgue el acceso y se implemente un Código de conducta para usuarios de datos, notifique al personal del programa en NLMAllofUs@orau.org.